Niños con piel de mariposa

Hoy queremos hablar de una enfermedad catalogada dentro de lo que se conoce como “Enfermedades Raras” y se trata de los niños con Piel de Mariposa o Epidermólisis Bullosa (EB).

Esta enfermedad se engloba dentro del Registro de Enfermedades Raras puesto que la incidencia en la población es baja.

Es una enfermedad, por desgracia, para toda la vida, no tiene cura.

Los afectados por EB presentan una fragilidad extrema de la piel haciendo que cualquier pequeño roce en su piel les genere ampollas y heridas. Otras veces esas heridas pueden aparecer espontáneamente.

Por ese motivo, a los niños afectados por EB se les conoce como niños con Piel de Mariposa.

Nosotros, con este post, queremos dar un poco a conocer esta enfermedad remitiéndonos a la página de una Asociación que está haciendo mucho por la EB y lleva una labor admirable. Su misión no es otra que mejorar la calidad de vida de las personas con EB así como la de sus familiares.

La Asociación Piel de Mariposa Debra

Página de la Asociación Piel de Mariposa DEBRA

Si entráis en su página veréis, en el apartado Nuestra Asociación, que se trata de una entidad sin ánimo de lucro.

Su campo de actuación está enfocado a dar a conocer ésta enfermedad e investigar más sobre ella, para poder ayudar a las familias afectadas por EB.

Formada por un equipo de profesionales comprometidos con la causa y más de 200 voluntarios colaborando en tiendas solidarias.

Si entramos en el apartado Proyectos podemos ver, entre otros, el Proyecto de visitas a recién nacidos. Un proyecto que nos parece muy importante. El nacimiento de un hijo con EB es algo muy duro, MUY DURO, para unos padres. Esta asociación ofrece ayuda en estos momentos tan delicados y va más allá ayudando a las familias en casa.

Realizan campañas de sensibilización, reivindican el acceso a una atención sanitaria especializada así como el acceso a tratamientos adecuados y apoyo social.

Tienen publicaciones importantes e interesantes relativas a la enfermedad, eventos solidarios, encuentros, congresos y enlaces a otras webs relacionadas directamente con la EB y con las enfermedades raras.

Por todos estos motivos queremos, desde este post, aportar nuestro pequeño grano de arena dando a conocer la enfermedad y a esta Asociación a la que agradecemos su enorme labor.

En su apartado Ayúdanos especifican las formas en las que podemos ayudar, ya sea económicamente o colaborando de forma voluntaria.

Una pequeña ayuda, del tipo que sea, de cada un@ de nosotr@s, es una inmensa ayuda para todas las familias afectadas.

No podemos desde aquí más que agradecer que existan entidades como ésta que apoyen a todas esas familias que, aunque sean minoría y por ser minoría, necesitan más que nada el apoyo de todos para poder seguir luchando día tras día.

Gracias.

 

11 thoughts on “Niños con piel de mariposa”

  1. Una iniciativa maravillosa, hoy en día que tantas enfermedades raras sufre tanta gente, es necesario concienciar y concienciarnos, ya que por desgracia las instituciones no le dedican la atención y los recursos suficientes.
    Besitos

    1. Muchas gracias Victoria. Desde luego la labor que realizan es admirable y una gran ayuda para las familias afectadas.
      Un fuerte abrazo!

  2. Muy buen post,la verdad es que me encantan este tipo de entradas porque así ayudas a dar visibilidad a un tema que apenas se conoce por desgracia pero con este pequeño granito de arena cada vez se conocerá más si dios quiere … 🙂

    1. Muchas gracias. Estoy de acuerdo contigo, dar visibilidad sirve para que las personas que no lo conocen sepan de la existencia y algunos ayuden y para que los que sí lo conozcan sepan que hay sitios a los que pueden acudir y tener apoyo. Gracias por tu comentario! Un saludo

  3. Muy buen post, gracias por compartirlo. Conocía esta enfermedad, y es una pena que haya niños en esa situación. No me quiero ni imaginar el dolor que sentiran, o el dolor de los padres al ver a sus niños así… Lo malo es que a este tipo de enfermedades raras apenas les dan visibilización o investigación para curarlas o conseguir mejorar la situación de los enfermos…
    Un abrazo

    1. Muchas gracias por comentar. Tienes razón, las enfermedades poco conocidas cuenta con poco apoyo. Por eso si desde los blogs les podemos dar publicidad y que poco a poco se conozcan más y se colabore pues ¡bienvenido sea!. Muchas gracias de nuevo y un fuerte abrazo

  4. Es más que un pequeño grano de arena lo que has aportado dando a conocer la enfermedad y a la Asociación Piel de Mariposa.
    Gracias por esta preciosa contribución.
    Un abrazo DPyG 🙂

    1. Muchas gracias Carmen! Ojalá sirva y obtengan ayuda para seguir investigando y ayudando. Mil gracias como siempre y un fuerte abrazo Carmen 🙂

  5. Las enfermedades raras son un cataclismo para todas las familias que las sufren. Esta ya la había visto en alguna ocasión, en reportajes televisivos y por desconocida y por el transtorno que provoca en los niños, es especialmente sangrante. Mi apoyo a todos los familiares, que luchan cada día por que estos pequeños tengan una vida mejor.

    1. Muchas gracias por pasar por aquí y comentar. Gracias por tu apoyo y esperemos que poco a poco obtengan más ayudas para investigar. Un saludo

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